Me/CVS is een ernstige chronische ziekte, met grote gevolgen voor de patiënten op het gebied van gezondheid, kwaliteit van leven en maatschappelijke participatie. Dit blijkt uit het rapport ‘Ervaringen met ME/CVS’, met een verslag van een onderzoek waaraan ruim 1.500 ME/CVS-patiënten deelnamen.
Het onderzoek is uitgevoerd ten behoeve van een nieuwe medische richtlijn ME/CVS. Deze nieuwe richtlijn moet de verouderde CBO-richtlijn CVS uit 2013 vervangen en zorgverleners houvast bieden bij het behandelen, begeleiden en beoordelen van ME/CVS-patiënten. De VSG is in de klankbordgroep vertegenwoordigd. De aanbevelingen in de nieuwe evidence-based richtlijn worden gebaseerd op de actuele stand van de wetenschap en op kennis en ervaringen van zowel zorgverleners als patiënten. Het rapport ‘Ervaringen met ME/CVS’ vormt een belangrijke kennisbron voor de nieuwe richtlijn. Het onderzoek is uitgevoerd door de Patiëntenfederatie Nederland, in samenwerking met de ME/cvs Vereniging, MECVS Nederland en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.
ME/CVS is een ernstige chronische ziekte
Uit het onderzoek blijkt dat ME/CVS een ernstige chronische ziekte is. De gevolgen voor de patiënten op het gebied van gezondheid, kwaliteit van leven en maatschappelijke participatie zijn groot. Zij hebben als gevolg van de ziekte veel verschillende gezondheidsklachten, waarvan zij vaak veel last ervaren. Uit het onderzoek blijkt ook dat de zorg voor ME/CVS-patiënten op alle punten zeer veel te wensen overlaat. Dit geldt voor de kwaliteit van de diagnostiek en de behandeling. Zo is de diagnose vaak veel te laat gesteld. Ook heeft de helft van de deelnemers cognitieve gedragstherapie (CGT) en/of graded exercise therapy (GET) als behandeling gehad, of een combinatie van beide therapieën. Dit zijn behandelingen waarvan het resultaat de laagste waardering krijgt van de behandelingen waarnaar is gevraagd (2,6 tot 3,8 op een schaal van 10). De deelnemers geven regelmatig aan dat deze therapieën een averechts effect hadden en tot verergering van de klachten leidden. Dit onderstreept de grote behoefte aan een nieuwe richtlijn.
Rapport sluit aan bij advies Gezondheidsraad
Het rapport sluit in veel opzichten aan bij het advies over ME/CVS dat de Gezondheidsraad in 2018 uitbracht. De raad concludeerde dat ME/CVS een ernstige chronische ziekte is, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt. Behandeling van ME/CVS kan niet gericht zijn op de aanpak van de oorzaken van de ziekte, bij gebrek aan goed inzicht daarin. Wel is het soms mogelijk de symptomen van de ziekte te verlichten, aldus de Gezondheidsraad. De raad ging ook in op vooroordelen van artsen over de ziekte en op problemen bij beoordeling in verband met aanspraak van patiënten op uitkeringen en voorzieningen. Naar verwachting is de nieuwe richtlijn 1 mei 2026 klaar. De behoefte aan een adequate behandeling, begeleiding en beoordeling is echter urgent, zegt de Patiëntenfederatie Nederland.